今天是阳历新年的第二个工作日，刚代表科室参加了我院的儿童脑瘫康复总结会。领导对于我院提出的“新生儿脑瘫早期筛查项目”非常重视，让脑瘫儿能够及时得到早期筛查，这个多年以来的梦想已经不再遥远，将在2010这一特殊的上海世博年中开始筹划并逐步实现。
孩子患有脑瘫，会使整个家庭陷入痛苦。因此，脑瘫的确诊更应该慎之又慎，应尽最大可能去避免延误诊断和扩大诊断。作为一名儿科康复医生，主要职责是正确诊断脑瘫儿童并为孩子制定系统的康复治疗计划。通过向家长询问孩子以前的病史、观察评价孩子的运动发育、体检孩子的神经系统、检查大脑影像片子，以及进行必要的转诊，进一步排除其他罕见疾病。当确诊出一些耳聪目明、反应灵敏的脑瘫儿时，家长都不愿相信：“我的孩子这么聪明，不傻不呆，只是动作差了些、怪了点，怎么会是脑瘫呢？”其实，脑瘫不等于低能(智力低下)，只有一部分脑瘫儿童伴随智力低下或癫痫等症状，很大一部分脑瘫儿的智力是正常的。每个孩子被确诊后，家长通常以为只要吃药，脑瘫就可以治好，常常强烈要求我开出药物处方。然而，脑瘫是因孩子的脑部损害引起的肢体运动障碍，必须要接受科学的康复治疗、运动训练，特别是接受核心的功能康复，配戴拇指矫形器等新兴的西方医学器械进行康复治疗。
2003年的一次学术报告(日本小西行郎教授)使我惊喜地发现了全身运动(GMs)评估这一欧洲技术。该技术对于脑瘫等神经发育障碍具有很高的超早期预测价值，使医生可以有95%的把握对孩子是否会发展为脑瘫作出早期预测。2004年我赴英国和奥地利接受了欧洲GMs课程培训，通过考核顺利获得了国内首张GMs资质证书。
事实证明，许多经过早期诊断的脑瘫儿康复效果远远比那些很晚才发现的孩子要好得多。大贝和小贝(化名)是一对早产2个月的双胞胎高危新生儿。我给他们摄录了全身运动，小贝评定为正常，而大贝的GMs评估为异常，预测脑瘫的可能性很大。自3月龄开始，妈妈就陪着大贝到康复科接受康复训练，使他的运动发育潜能得到了最大程度的开发。在2岁时大贝获得了独立行走的能力，3岁时在智力上和小贝一样位于正常范围，并和小贝一起进入了普通幼儿园就读。我和大贝小贝的父母都为宝宝能够得到准确的早期预测以及早期康复而深感幸运，这对宝宝的一生至关重要。
家长是孩子的守护天使，早产低体重、窒息、缺氧缺血性脑病、颅内出血、脑膜炎、惊厥、高胆红素血症、呼吸衰竭等疾病的新生儿均属于高危儿。建议这些家长重视高危因素，多了解孩子运动发育的基本知识，积极接受早期筛查并提供给医生更多可靠的资料；善于利用身边的医疗资源，按期参加脑发育保健门诊的定期检查，监测神经运动发育。家长在心理上要重视而不是避讳，按期全程随访。为了便于家长更好地配合筛查和随访，我科开设的“全身运动评估和高危儿管理网站不久将出炉。
目前全国每年新增脑瘫儿童约4万名，约半数无法独立行走。然而，通过运用新型的GMs评估工具，在整个上海开展“新生儿脑瘫早期筛查”，将筛查出的脑瘫儿童纳入我院近十年来探索的并已实施5年的经济便捷的链式康复模式，同时集中政府和社会的力量共同支持脑瘫儿童的康复。上海市于2007年已推出政府实事项目“0～7岁脑瘫等残疾儿童早期康复救助”的政策，令残疾儿童幸运地获得了早期康复的资金扶持，预期通过早期康复筛查和干预将促使80%的脑瘫孩子获得宝贵的行走能力，这将帮助脑瘫儿童能够自食其力，不但不会成为社会的负担，还将为社会作出贡献。衷心期盼脑瘫儿童过上越来越美好的家庭生活，逐步融入和谐大社会。
脑瘫儿童链式康复模式
复旦大学儿科医院康复中心通过近10年的探索已成功建立起了脑瘫儿童“医疗－社区－家庭链式康复服务模式”，该模式包括以下特点：
1.大型医疗机构、社区、家庭密切联系，相互支持。
2.大型医疗机构承担系统管理职能，包括患儿的转介、引进和开发新的脑瘫康复手段(包括治疗和评价)、制定合理的康复干预程序、维护康复链式模式的正常运转等。
3.社区(包括社区医疗和教育)主要承担基础的脑瘫康复任务，为患儿在自己熟悉的社区环境中提供有效、快捷的康复治疗，同时与医疗机构一起共同推动脑瘫家庭康复的开展，为各种不同情况(地区、经济、人力等)的家庭设定最适合的康复程序。
4.各种家庭可以选择符合自身状况的脑瘫康复程序持久地对脑瘫儿童进行有效的康复干预。脑瘫儿童“医疗－社区－家庭链式康复服务模式”因其有效、便捷和经济获得了上海《文汇报》的宣传并于2009年荣获“上海卫生系统迎世博服务品牌奖”。
全身运动(GMs)评估：
GMs评估技术是一项来自欧洲的技术，在国外已开展近20年。医生采用摄像机摄录宝宝在活动觉醒状态下的整个身体的自发性动作，约摄录5分钟，对婴儿完全没有创伤及副作用；获得资格证书的评估人员通过分析运动模式作出脑瘫的早期鉴别。它对于小婴儿来说是一项非常柔和的、非干扰性的理想方法。和其他检查相比，该方法强调通过仔细观察小婴儿可以获得更多的运动信息。复旦大学附属儿科医院率先于2003年在国内引进该技术，于2007年2月成立了“全身运动评估中国培训基地”，已经连续3年聘请Christa Einspieler等教授为我国培训了约100名获得GM TRUST合格证书的GMs初级评估员。
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